Am 28. Februar wird jedes Jahr der Tag der seltenen Erkrankungen begangen. Rund um diesen besonderen Tag finden weltweit zahlreiche Aktionen statt, die Aufmerksamkeit schaffen und Unterstützung mobilisieren – so auch der Rare Disease Run in Karlsruhe.
Im Juni 2025 besuchte Dr. Julia Matilainen als Repräsentantin des PCH2cure-
Projekts das „Rare as One“-Treffen der Chan-Zuckerberg-Initiative in Nevada, USA.
Am 28.02.2025 war Tag der seltenen Erkrankungen. Anlässlich dieses Tages hat das Uniklinikum Tübingen zusammen mit Axel Lankenau, Vater zweier Söhne mit PCH2, einen kurzen Film gedreht.
Tatsächlich, am 27. August 2024 war es so weit und wir, die PCH-FAMILIE, stachen auf der AIDAnova ab Kiel in See. Eine Woche Kattegat und Skagerrak lag vor uns, und keiner konnte sich vorstellen, wie es werden würde.
Am 02. Mai 2024 haben wir www.PCH2cure.org live geschaltet – die Wissens- und Austauschplattform rund um die Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2. Wir wünschen allen Besucherinnen und Besuchern diese Webseite spannende…
