Natürlicher Verlauf der Pontocerebellären Hypoplasie Typ 2- Ein Leitfaden für Eltern und Interessierte Nach der Patientenbroschüre 1.0 aus dem Jahr 2014, freuen wir uns, nun die neue Patientenbroschüre 2.0 vorstellen…
„Man verändert sich zum Besseren mit einem PCH2 Kind“ Lisa, die Mutter des kleinen Max, erzählt von ihrem Weg zur Diagnose, von ihren anfänglichen Schwierigkeiten, Max gut zu ernähren. Sie…
„Auf dieser Reise gibt es viel Glück zu finden, aber es ist nicht zu vergleichen mit dem, was hätte sein können/sollen“ Im Interview erzählen Anna und Paolo vom Leben mit…
„Den eigenen Weg finden“ Von ihrem langen Weg zur Diagnose und ihrer Suche nach dem eigenen Weg für ihre erkrankte Tochter Linn und für die ganze Familie berichtet Kinderärztin Nellie…
„Es geht so viel mehr als man denkt“ Anna aus Deutschland erzählt im Interview liebevoll vom Weg ihrer Familie mit ihrem Sohn Ole und ihrer erkrankten Tochter Nele. Von leise…
Am 02. Mai 2024 haben wir www.PCH2cure.org live geschaltet – die Wissens- und Austauschplattform rund um die Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2. Wir wünschen allen Besucherinnen und Besuchern diese Webseite spannende…
