Lokale & globale Kontakte

Lokale & globale Kontakte
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Ansprechpersonen zum Thema PCH2 weltweit

Auch wenn PCH2 eine extrem seltene Erkrankung ist, gibt es überall auf der Welt Personen, die du ansprechen kannst, um vielleicht in deiner Nähe jemanden zum Austausch zu finden. Hier werden sowohl Patientenorganisationen und Elterngruppen, Ärztinnen und Ärzte sowie Forschende aufgelistet. Diese können direkt kontaktiert werden.

Pontocerebelläre Hypoplasie weltweit

Die zoombare Weltkarte zeigt alle uns bekannten Kontakte aus dem Bereich Elterngruppen, Ärztinnen, Ärzten und Forschenden. Klicke auf die Symbole, um Details zu sehen.

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Länderspezifische Kontakte

In folgenden Ländern sind uns Organisationen, Institute und Personen bekannt, die gerne weiterhelfen zum Thema Pontocerebelläre Hypoplasie. Hier sind explizit auch Kontakte aufgeführt, die sich nicht (nur) mit PCH2 sondern auch mit anderen Untertypen beschäftigen.

Österreich

Lokale Elterngruppen

Forum & Selbsthilfegruppe
Institut: Lorem ipsum Institut
Sprache: Deutsch
PCH-Typ: PCH1, PCH2, PCH3, PCH4/5, PCH6, CASK/MICPCH, Sonstige
Hauptsitz: Gabriele-Münter Hof 13, 71034 Böblingen, Deutschland
Aktiv in: Deutschland, Österreich, Schweiz

Im deutschsprachigen Raum gibt es seit 2005 eine sehr aktive Elterngruppe und seit 2018 den Verein PCH-Familie e.V. PCH-Familie e.V. fördert den Austausch von Familien mit an Pontocerebellärer Hypoplasie erkrankten Kindern und unterhält mit dem Forum unter PCH-Familie.de die weltweit größte Wissensbasis zu PCH2 aus Patientensicht. PCH-Familie e.V. unterstützt außerdem die Erforschung der Krankheit, u.a. mit dem Projekt PCH2cure, aus dem diese Webplattform entstanden ist.

Ansprechperson: Axel Lankenau

Deutschland

Lokale Elterngruppen

Forum & Selbsthilfegruppe
Institut: Lorem ipsum Institut
Sprache: Deutsch
PCH-Typ: PCH1, PCH2, PCH3, PCH4/5, PCH6, CASK/MICPCH, Sonstige
Hauptsitz: Gabriele-Münter Hof 13, 71034 Böblingen, Deutschland
Aktiv in: Deutschland, Österreich, Schweiz

Im deutschsprachigen Raum gibt es seit 2005 eine sehr aktive Elterngruppe und seit 2018 den Verein PCH-Familie e.V. PCH-Familie e.V. fördert den Austausch von Familien mit an Pontocerebellärer Hypoplasie erkrankten Kindern und unterhält mit dem Forum unter PCH-Familie.de die weltweit größte Wissensbasis zu PCH2 aus Patientensicht. PCH-Familie e.V. unterstützt außerdem die Erforschung der Krankheit, u.a. mit dem Projekt PCH2cure, aus dem diese Webplattform entstanden ist.

Ansprechperson: Axel Lankenau

Italien

Lokale Elterngruppen

Sprache: Italienisch
Aktiv in: Italien
Ansprechperson: Anna Spreafico

Schweiz

Lokale Elterngruppen

Forum & Selbsthilfegruppe
Institut: Lorem ipsum Institut
Sprache: Deutsch
PCH-Typ: PCH1, PCH2, PCH3, PCH4/5, PCH6, CASK/MICPCH, Sonstige
Hauptsitz: Gabriele-Münter Hof 13, 71034 Böblingen, Deutschland
Aktiv in: Deutschland, Österreich, Schweiz

Im deutschsprachigen Raum gibt es seit 2005 eine sehr aktive Elterngruppe und seit 2018 den Verein PCH-Familie e.V. PCH-Familie e.V. fördert den Austausch von Familien mit an Pontocerebellärer Hypoplasie erkrankten Kindern und unterhält mit dem Forum unter PCH-Familie.de die weltweit größte Wissensbasis zu PCH2 aus Patientensicht. PCH-Familie e.V. unterstützt außerdem die Erforschung der Krankheit, u.a. mit dem Projekt PCH2cure, aus dem diese Webplattform entstanden ist.

Ansprechperson: Axel Lankenau