Am 28. Februar wird jedes Jahr der Tag der seltenen Erkrankungen begangen. Rund um diesen besonderen Tag finden weltweit zahlreiche Aktionen statt, die Aufmerksamkeit schaffen und Unterstützung mobilisieren – so auch der Rare Disease Run in Karlsruhe.
Was ist der Tag der seltenen Erkrankungen?
Im Jahr 2026 findet der internationale Aktionstag bereits zum 19. Mal statt. Initiiert wurde er 2008 von EURORDIS, eine Allianz europäischer Patientenorganisationen. Ziel ist es, auf die Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Was zeichnet eine seltene Erkrankung aus?
In der europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Insgesamt gibt es mehr als 6000 seltene Erkrankungen. Viele von ihnen verlaufen chronisch, betreffen meist mehrere Organsysteme und stellen Erkrankte und ihre Familien vor große medizinische, soziale und emotionale Herausforderungen.
Rare Disease Run – Laufen, Rollen, Unterstützen
Seit fünf Jahren bringt das beliebte Laufevent Menschen zusammen, um auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen, Vereine und Selbsthilfegruppen sichtbarer zu machen und Spendengelder für Forschung und Unterstützung zu sammeln. Jahr für Jahr wachsen sowohl die Zahl der Teilnehmenden als auch die Höhe der gesammelten Spenden.
In diesem Jahr nahmen auch Axel Lankenau vom Verein PCH-Familie e.V. sowie seine beiden an PCH2 erkrankten Söhne Jonas und Felix gemeinsam mit Simone Mayer und ihrer Arbeitsgruppe vom Karlsruher Institut für Technologie (KIT) am Lauf teil.
Simone Mayer und ihr Team erforschen Hirnorganoide, um dem Krankheitsmechanismus von PCH auf die Spur zu kommen. Gemeinsam mit Axel Lankenau und vielen weiteren Beteiligten engagiert sie sich im Projekt PCH2cure, das sich zum Ziel gesetzt hat, bis 2030 eine Therapie für PCH2 zu entwickeln.
Abseits der Forschung eröffnen Events wie der Rare Disease Run wertvolle Räume für Begegnung und Austausch. Gemeinsamen Erlebnisse stärken die Verbindung zwischen Familien und Forschenden, fördern durch Spendengelder den wissenschaftlichen Fortschritt und die Therapieentwicklung – und zeigen zugleich wie viel Gemeinschaft und Freude in diesem Engagement liegen kann.
