Treffen des „Rare as One“-Netzwerks in Nevada, USA

Treffen des „Rare as One“-Netzwerks in Nevada, USA

Im Juni 2025 besuchte Dr. Julia Matilainen als Repräsentantin des PCH2cure-
Projekts
das „Rare as One“-Treffen der Chan-Zuckerberg-Initiative in Nevada, USA.

„Rare as One“ – Förderung Patienten-geleiteter Organisationen für seltene Erkrankungen

Das „Rare as One“-Netzwerk unterstützt Patienten-geleitete Organisationen dabei die
Erforschung seltener Erkrankungen zu beschleunigen, Networking zu betreiben und die
Zusammenarbeit zwischen Forschenden und Ärztinnen und Ärzten zu fördern.

Jährliches Treffen zum Austausch der Organisationen untereinander

Jedes Jahr treffen sich die Mitglieder des Netzwerks persönlich in den USA, um spannenden
Vorträgen zu lauschen, sich über die neuesten Aktivitäten der anderen Organisationen zu
informieren und eigene Fortschritte zu teilen.

Es gab spannende Vorträge u.a. von Fyodor Urnov, Professor an der UC Berkeley und
dem Innovative Genomics Institute, der an der Entwicklung der ersten CRISPR Gentherapie
für „Baby KJ“ beteiligt war (s. auch unser „Meet the Expert“ Webinar zu diesem Thema).

Weiterhin wurde eine Reihe von interaktiven Workshops zu Themen wie „Infrastructure
and Tools for Cross-Disease Research“ und „Unlocking Syngergies in Disease
Manifestations“ angeboten, hier bot sich die Gelegenheit zum Austausch über verschiedene
Erkrankungen und Patientenorganisationen hinweg um Wege der Zusammenarbeit
auszuloten um Synergien und Ressourcen bestmöglich nutzen zu können.

Dazwischen gab es genügend Zeit für persönlichen Austausch um voneinander zu lernen.
Wie immer war es ein bereichernder Austausch von dem viele Ideen und Lernmöglichkeiten für PCH2cure mitgenommen wurden.

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