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Aufruf: Kontakte für unsere Weltkarte gesucht
Uns ist es wichtig, die bestmögliche Vernetzung von Familien mit Kindern mit PCH zu erreichen — weltweit.
Informationsbroschüre jetzt auch auf Italienisch und Polnisch verfügbar
Wir freuen uns sehr zu verkünden, dass die Informationsbroschüre zu PCH2 nun auch in den Sprachen Italienisch und Polnisch verfügbar…
Übersicht wichtiger Veröffentlichungen über PCH
Dieser Artikel verschafft eine Übersicht über alle relevanten wissenschaftlichen Veröffentlichungen über PCH. Aufgeführt werden alle Publikationen, die im Rahmen des…
Hurra, 2 Jahre pch2cure.org!
Am 1.5.2024 war es so weit, die Website pch2cure.org erblickte das Licht der Welt. Seitdem hat sich viel getan!
Presseberichte über PCH2cure
Das PCH2cure Projekt ist in aller Munde! Verschiedene Medien berichten über uns und informieren zu unseren zahlreichen Aktivitäten.
Familienporträt Schulkinder
„Erwarte nichts, freue dich über das, was du bekommst.“ Aneta und Kacper sind die Eltern von Emilia (11 Jahre) und…
Familienportrait Kleinkinder
„Mit euch Fußball spielen wird er nicht können, aber euch kräftig anfeuern, das wird er.“ Mit diesen Worten versuchten die…
Rare Disease Run 2026 in Karlsruhe – Science meets Families
Am 28. Februar wird jedes Jahr der Tag der seltenen Erkrankungen begangen. Rund um diesen besonderen Tag finden weltweit zahlreiche…
Familienporträt Sternenkinder und erwachsene PCH2-Patienten
„Am meisten hat die unendliche Liebe zu meinen Kindern geholfen“. Brigitte aus Deutschland ist die Mama von Leonard und Kilian,…
Familienportrait Sternenkinder
Judith erzählt im Interview von ihrer großen Tochter Lotti, die kurz vor ihrem 7. Geburtstag verstorben ist.
