Hier findest du Erfahrungsberichte von Familien. Sie nehmen dich mit auf ihren persönlichen Weg.
Vielleicht findest du dich in der ein oder anderen Geschichte wieder.
Vielleicht kannst du Inspirationen und Kraft für deinen Alltag aus den Berichten ziehen oder einfach beim Lesen das Gefühl bekommen, dass du nicht alleine bist und andere vor ähnlichen Herausforderungen stehen oder standen.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei den teilnehmenden Familien für ihre Offenheit und den Einblick, den sie uns gewähren.
Teile deine eigene Geschichte
um andere Familien auf ihrem Weg zu unterstützen und ihnen Mut zu machen.
Im Mai 2025 fand das 2. PCH Research Network Treffen am Karlsruhe Institute of Technology (KIT) statt. Es kamen internationale Forscherinnen und Forscher, Ärztinnen und Ärzte und Mitarbeitende des PCH2cure-Projekts in Karlsruhe, Deutschland, zusammen.
Im Juni 2025 besuchte Dr. Julia Matilainen als Repräsentantin des PCH2cure-
Projekts das „Rare as One“-Treffen der Chan-Zuckerberg-Initiative in Nevada, USA.
„Mit euch Fußball spielen wird er nicht können, aber euch kräftig anfeuern, das wird er.“ Mit diesen Worten versuchten die Eltern des heute 3-jährigen Tim, seine zwei großen Brüder mit der Erkrankung des jüngsten Familienmitglieds nach dessen Geburt vertraut zu machen.
„Am meisten hat die unendliche Liebe zu meinen Kindern geholfen“.
Brigitte aus Deutschland ist die Mama von Leonard und Kilian, beide Söhne sind an PCH2 erkrankt. Leonard verstarb 1995 im Alter von 9 Monaten. Kilian wurde im Jahr 1996 geboren und ist heute 27 Jahre alt.
Am 28.02.2025 war Tag der seltenen Erkrankungen. Anlässlich dieses Tages hat das Uniklinikum Tübingen zusammen mit Axel Lankenau, Vater zweier Söhne mit PCH2, einen kurzen Film gedreht.
Am 20. Januar kam das wissenschaftliche Kernteam von PCH2cure, mit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern sowie Ärztinnen und Ärzten aus Tübingen, Freiburg und Karlsruhe am Karlsruhe Institute of Technology (KIT) zusammen, um neue Projekte zu besprechen, sowie Ziele für 2025 zu definieren.
