PCH2 verstehen, Therapien finden & Lebensqualität verbessern
Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (PCH2) ist eine extrem seltene genetische Erkrankung, für die es noch keine Therapie gibt. Kinder mit PCH2 benötigen sehr viel Unterstützung von ihrer Familie, Bekannten, medizinischem und pädagogischem Fachpersonal sowie Forschenden. Hier finden PCH2-Familien und diese Personengruppen wertvolle Beiträge zum Leben mit PCH2 sowie aktuelle Informationen aus der Forschung.
Lerne uns kennen
Die Wissens- und Austauschplattform rund um PCH2
Noch sind auf der ganzen Welt Familien mit der Diagnose „Ihr Kind hat PCH2“ und den damit verbundenen Sorgen und Fragen alleine. Ihr Umfeld ist oft überfordert, weil sich fast niemand mit der Erkrankung auskennt. PCH2cure ändert dies und ist die internationale Wissens- und Austauschplattform für PCH2.
Ziel von PCH2cure ist der Aufbau eines weltweiten Netzwerks möglichst vieler von der Erkrankung direkt oder indirekt betroffener Menschen.
PCH2cure hat zum Ziel, bis 2030 eine Therapie für PCH2 zu entwickeln
Damit das tatsächlich gelingt, braucht es die breite Unterstützung vieler: Familien, die ihre Geschichte teilen und Erfahrungen einbringen möchten; Medizinische Fachkräfte, die mit PCH2-Kindern arbeiten und daran interessiert sind, wirkungsvolle Therapien für Ihre Patientinnen und Patienten zu finden; Forschende, die im PCH Research Network mit an der Therapieentwicklung arbeiten möchten und ein Interesse haben, noch unbekannte Krankheitsmechanismen aufzuklären.
Mit deiner finanziellen Unterstützung entwickeln wir eine Therapie
Wir benötigen die Unterstützung von Spenderinnen und Spendern, um die Forschungsarbeiten von PCH2cure voran zu bringen. Je mehr finanzielle Mittel zur Verfügung stehen, desto schneller können Therapiemöglichkeiten gefunden werden.
Jahrzehntelange Erfahrung der Eltern verknüpft mit ausgezeichneter Fachexpertise
Auf Anregung von PCH-Familien entstand 2019 das patientengetriebene Forschungskonsortium PCH2cure mit Gründungsmitgliedern der Universitäten Freiburg und Tübingen: Damit wurde das Fundament für ein weitreichendes Verständnis der Erkrankung und die Therapieentwicklung gelegt.
Die globale finanzielle Unterstützung der PCH2cure Forschungsaktivitäten durch die Chan Zuckerberg Initiative und den Eva Luise Köhler Forschungspreis für seltene Erkrankungen zeigt die internationale Anerkennung unserer Anstrengungen und wissenschaftlichen Netzwerkes.
