Hier findest du Erfahrungsberichte von Familien. Sie nehmen dich mit auf ihren persönlichen Weg.
Vielleicht findest du dich in der ein oder anderen Geschichte wieder.
Vielleicht kannst du Inspirationen und Kraft für deinen Alltag aus den Berichten ziehen oder einfach beim Lesen das Gefühl bekommen, dass du nicht alleine bist und andere vor ähnlichen Herausforderungen stehen oder standen.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei den teilnehmenden Familien für ihre Offenheit und den Einblick, den sie uns gewähren.
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um andere Familien auf ihrem Weg zu unterstützen und ihnen Mut zu machen.
„Erwarte nichts, freue dich über das, was du bekommst.“ Aneta und Kacper sind die Eltern von Emilia (11 Jahre) und Karol (5 Jahre). Beide Kinder haben PCH2a. In ihrem Familienporträt berichten sie über eine lange Zeit der Ungewissheit zu Beginn ihrer PCH-Reise, wie sie den Alltag heute meistern, was ihre Kinder so besonders macht und was ihnen jeden Tag Kraft gibt.
„Mit euch Fußball spielen wird er nicht können, aber euch kräftig anfeuern, das wird er.“ Mit diesen Worten versuchten die Eltern des heute 3-jährigen Tim, seine zwei großen Brüder mit der Erkrankung des jüngsten Familienmitglieds nach dessen Geburt vertraut zu machen.
„Am meisten hat die unendliche Liebe zu meinen Kindern geholfen“.
Brigitte aus Deutschland ist die Mama von Leonard und Kilian, beide Söhne sind an PCH2 erkrankt. Leonard verstarb 1995 im Alter von 9 Monaten. Kilian wurde im Jahr 1996 geboren und ist heute 27 Jahre alt.
„Man verändert sich zum Besseren mit einem PCH2 Kind“ Lisa, die Mutter des kleinen Max, erzählt von ihrem Weg zur Diagnose, von ihren anfänglichen Schwierigkeiten, Max gut zu ernähren. Sie…
„Auf dieser Reise gibt es viel Glück zu finden, aber es ist nicht zu vergleichen mit dem, was hätte sein können/sollen“ Im Interview erzählen Anna und Paolo vom Leben mit…
„Den eigenen Weg finden“ Von ihrem langen Weg zur Diagnose und ihrer Suche nach dem eigenen Weg für ihre erkrankte Tochter Linn und für die ganze Familie berichtet Kinderärztin Nellie…
„Es geht so viel mehr als man denkt“ Anna aus Deutschland erzählt im Interview liebevoll vom Weg ihrer Familie mit ihrem Sohn Ole und ihrer erkrankten Tochter Nele. Von leise…
„Er hatte viele geschenkte Jahre“ Anke Roesch aus Deutschland nimmt uns mit auf die Reise ihrer Familie mit der Diagnose PCH2. Sie erzählt von vielen schweren, aber auch vielen guten…
