Auch wenn PCH2 eine extrem seltene Erkrankung ist, ist es unser Ziel auf unserer Website Personen von überall auf der Welt aufzulisten. Bei Bedarf und Fragen kann man diese Personen kontaktieren, um in der Nähe Austausch zu finden.
Uns ist es wichtig, die bestmögliche Vernetzung von Familien mit Kindern mit PCH zu erreichen — weltweit.
Hierfür gibt es auf unserer Website die Weltkarte. Dort sind Kontaktpersonen aus verschiedenen Ländern eingezeichnet. Es werden sowohl Patientenorganisationen und Elterngruppen, Ärztinnen und Ärzte sowie Forschende aufgelistet. Diese können direkt kontaktiert werden.
Du möchtest als Kontakt und Ansprechperson auf unserer Weltkarte erscheinen? Dann kontaktiere uns gerne per Email: